Esclerose múltipla: saiba como é a realidade e os desafios de quem convive com a doença

Dia 30 de agosto é considerado o dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla (EM). Só no Brasil, de acordo com relatório de Ministério da Saúde, estima-se que mais de 40 mil pessoas convivam com a doença.

A EM é uma doença autoimune crônica que afeta o sistema nervoso central, incluindo o cérebro e a medula espinhal, causando inflamação do sistema nervoso.

Em Ponta Grossa, cerca de 300 pacientes tratam da doença, incluindo Wanessa dos Reis, de 53 anos, residente no município, que enfrentou dificuldades ao receber o diagnóstico da doença, “eu tive uns sintomas em 2020, 2021, e achei que poderia ser um derrame cerebral, um derrame isquêmico. Porque o meu lado direito ficou completamente congelado, e eu não conseguia me movimentar, minha boca ficou torta, e aí eu fui procurar um neurologista, disse Wanessa.

Após vários exames, Wanessa precisou realizar o exame do liquor, também chamado de análise do líquido cefalorraquidiano (LCR), que é um procedimento médico essencial para avaliar o estado do sistema nervoso central “o médico conseguiu ali ver que, através dos exames do liquor, eu tinha a esclerose múltipla”.

A paciente também contou como é lidar com o diagnóstico e que um dos principais efeitos que causam dor é o calor, não podendo sair nem mesmo no sol. “Então, assim, eu sempre tenho que estar com o ar-condicionado ligado e procuro sair quando o dia está mais fresco, porque o calor me causa surto, crise, e quando eu tenho essas crises, eu tenho que ir para o hospital, ficar mais ou menos de 5 a 7 dias, fazendo pulso terapia e tomando corticoide (medicamentos anti-inflamatórios). E é muito difícil.”

Além de não poder sair no sol, Wanessa também não pode trabalhar, devido à rigidez dos tecidos, à perda de equilíbrio e ao superaquecimento do corpo no momento em que realiza atividades.

O Sistema Único de Saúde (SUS) ajuda Wanessa a manter o tratamento e viabiliza o uso da medicação, que sem o órgão, seria impossível prosseguir com os cuidados. “O meu medicamento custa 6 mil reais a caixa e se não fosse o SUS, eu não sei o que seria de mim”.

Lidar com esclerose múltipla não é fácil e, segundo a paciente, provar para as pessoas que a esclerose é uma doença desconhecida e como isso alterou o seu dia a dia ainda é um desafio. “Eu sempre fui uma pessoa proativa e tive que deixar de fazer muitas coisas por causa da doença”.

A doença não tem cura, mas o avanço da ciência tem possibilitado o acesso a tratamentos seguros que ajudam a lidar com os sintomas, como os imunossupressores. Apesar disso, Wanessa tem fé e acredita que dias melhores virão. “eu acredito sim na cura, porque acredito muito em Deus, que um dia vai aparecer a cura para a esclerose múltipla, porque somos muitos, infelizmente”, disse. 

Alguns dos principais sintomas da doença podem incluir a fadiga, dores no corpo, espasmos musculares e problemas urinários e o diagnóstico precoce é essencial para controlar os sintomas, diminuir a frequência e a gravidade das crises, além de retardar a progressão da doença.